科技日报记者马爱平
“风湿”在很多人印象中，就是刮风下雨变天的时候，身体产生不适的病。然而，在临床上风湿性疾病却并非如此，它包含余种病，其中常见的包括类风湿性关节炎、强直性脊柱炎、红斑狼疮、干燥综合征、痛风、骨关节炎等疾病。
10月12日，是世界关节炎日。
“随着人们健康意识的提升和诊疗技术的进步，风湿病患者就诊率近年来越来越高，虽然少药的局面有所改进，但‘缺医’的问题仍是风湿界目前面临的最大困境。”10月11日，在由健康报社主办的“风湿免疫学科发展专家研讨会暨‘健康报风湿免疫科普宣传编委会’成立仪式”上，中华医学会风湿病学分会主任委员、医院风湿免疫科主任曾小峰表示。
中华医学会风湿病学分会主任委员、医院风湿免疫科主任曾小峰
缺口巨大
2亿风湿病患者仅有6千多位专科医生
数据显示，目前我国风湿性疾病的患者约有2亿多人，其中类风湿关节炎有多万，强直性脊柱炎约有万，红斑狼疮有多万，是一个非常庞大的人群。然而，风湿免疫专科医生却只有多，医患人数差距很大。
除了专科医生少，医院的科室设置对学科发展也并无优势，全国医院，设立独立风湿免疫专科仅家，不到1/3。即便是北京、上海、广州这样的一线大城市，医院也没有专门的风湿免疫科。
在曾小峰看来，风湿病患者只有在专业科室，才能得到早诊早治，且规范化治疗，病情才能得以缓解，致残率才能降到最低。
在国家卫健委的大力支持下，《医院风湿免疫科学科建设与管理指南（试行）》《医院风湿免疫科基本标准（试行）》征求意见函已陆续下发，设医院会越来越多。在中华医学会风湿病学分会、中国医师协会风湿免疫科医师分会的推动下，“一市一科一中心”计划也已取得成果。
我国风湿病专科注册医生已达名，风湿免疫专科从业者已达名，设医院较年也有了近两倍的增长。
“未来，我们还将在医院中设立独立的科室，培养1万余名专科医生，医院至少有一名专科医生，让患者足不出县就能得到专业的治疗。”曾小峰说。
现状严峻
超半数类风关患者治疗不规范
医院风湿免疫科主任、教授刘毅介绍，风湿性疾病中最常见的类风湿关节炎（以下简称“类风关”），是一种慢性的、炎症性的自身免疫类系统疾病。患者的免疫系统错误地将自身正常的组织当作威胁对其进行攻击，从而引发一系列的炎症反应，包括关节部位的疼痛肿胀或僵硬，手、足、肘，膝等关节均为易累积部位。患者的病情如果得不到有效的控制，会出现骨质损害，进而发展为关节变形，最终失去功能导致残疾，也被称为“不死的癌症”。
山东省枣庄市红十字会常务副会长王凌
“大多风湿病患者都是疼痛持续半年以上才来就诊，中重度占到77%左右。”山东省枣庄市红十字会常务副会长、教授王凌介绍，根据中国首个全国范围多中心、前瞻性类风湿关节炎直报（CREDIT）项目的调研最新结果显示，我国类风湿关节炎患者具有以下特点：患者群体庞大，疾病认知程度不够，在中国约有万类风湿性关节炎患者，其平均年龄段为52.9岁，但是普遍存在知晓率低、就诊率低、治疗率低的“三低状况”；致残率高，类风关患者两年致残率达50%，3年致残率达70%。类风湿关节炎是造成我国人群丧失劳动力和致残的主要病因之一；规范治疗率低，只有不到44%的类风湿关节炎患者得到了比较规范的治疗，所以患者的缓解率仅有17.7%，绝大多数患者对自己的效果并不满意。
究其原因，刘毅认为，这与“缺医少药”分不开，更与患者对疾病缺乏了解，治疗依从性差有很大的关系。风湿病往往需要终身服药，“但很棘手的是，很多患者太过着急，经常是才吃了几天药，觉得没效果，就随意换药，甚至放弃正规治疗，转而去相信一些所谓能根治的‘偏方’，无谓花费了大量人力财力，不仅治不好，而且耽误了正规就诊的时机，干扰正确的治疗方案，这简直大错特错。”
医院风湿免疫科副主任、教授苏茵强调，患者和家属必须意识到，风湿病是慢性病，治疗时一定不能急于求成，否则就会“欲速则不达”。
关于风湿病得不到规范治疗的问题，还有一个原因是风湿病患者年平均总体经济负担已超过15万元，远高于高血压、糖尿病等其他常见慢性疾病。
曾小峰呼吁，对于一些治疗类风湿关节炎的有效药物，国家有关部门应尽早将其纳入医保惠及更多患者。从卫生经济学角度考虑，类风湿关节炎患者如果控制不当可能导致残疾、工作能力丧失等后果，给家庭和社会带来沉重负担，相比之下，早期给予患者有效的药物治疗更“划算”，治疗效果也更好。
科学认知
风湿病重在早诊早治早达标
“很多人认为风湿免疫性疾病只是成年人才得的疾病，其实不然，风湿免疫性疾病可以发生在生命的全周期，儿童青少年也一样，而且儿童阶段得病，影响的是一生，所以早诊早治对儿童患者更为重要。“医院风湿免疫科主任、教授李彩凤说。
“此外，儿童风湿免疫科‘缺医少药’的局面比起成人更为严峻，全国设立儿医院仅有几十家，儿童风湿免疫专科医生也很少，有儿童适应症的药物就更少。”李彩凤说，尽管近年来国家对儿童用药审批开通了绿色通道，但说明书上有儿童适应症的药物仍然非常有限，大多都是医生根据国内外的诊疗常规酌情用药，这给儿童风湿免疫性疾病的诊治带来了巨大的挑战。
李彩凤呼吁，全社会应该提高对儿童风湿免疫性疾病的
